O que é o projeto Nascer Down?

 

Vou ter um filho down. E agora?

Quando nasce um bebê com SD, três aspectos são determinantes para seu futuro desenvolvimento:

(1) a forma como o médico comunica o diagnóstico aos pais,
(2) a aceitação do bebê por parte da família e
(3) a estimulação que a criança recebe.

A família que enfrenta bem a situação da Síndrome de Down e que aceita seu filho, investe no seu bebê e ele será estimulado a alcançar seu potencial máximo.

A criança com SD que é estimulada desde pequena atinge elevados níveis de desenvolvimento, aprendizagem e autonomia. Baseado nessas três áreas, o tripé – Comunicação do Diagnóstico, Aceitação e Estimulação do Bebê, pretende-se atuar com um trabalho direcionado a três grandes grupos. São eles:

1. Equipes médicas e de enfermagem de Maternidades de Curitiba e Região Metropolitana
Profissionais bem informados e atualizados sobre as características de saúde e perspectivas positivas do desenvolvimento da SD, estarão aptos a transmitir a notícia de modo adequado e a detectar as possíveis patologias associadas.

2. Pais e Familiares
Os pais e familiares que recebem o diagnóstico sobre a síndrome de seu filho deforma gentil, competente e adequada, tendem a aceitar e estimular seu bebê com mais tranquilidade. A possibilidade de encontrar e receber apoio de pais de crianças com SD e que tenham boas experiências para contar, ajuda a família a superar o frequente luto que acompanha o nascimento de um bebê diferente do esperado.
Graças ao avanço da Medicina, já é possível detectar no início da gravidez se obebê tem SD. O resultado disso é que o diagnóstico pode acontecer logo nos primeiros meses de gestação – estas famílias também precisam deacompanhamento. Propõe-se o atendimento a pais de recém-nascidos com SD por um grupo formado por pais de crianças com Síndrome de Down (SD) voluntários, e por profissionais das áreas de saúde, quando sua presença é solicitada pelo obstetra, pediatra ou pelos próprios familiares. O grupo presta apoio emocional, realiza orientações, encaminhamento e acompanhamento da família durante os primeiros meses da vida do bebê.

3. Bebês
Orientação a pais sobre estimulação, nos primeiros anos de vida. A Associação Reviver Down tem formalizado um termo de cooperação com o Hospital de Clínicas para este serviço.

1. AÇÕES A SEREM EXECUTADAS NO PROJETO

1.a. CAPACITAÇÃO DE PAIS, PROFISSIONAIS E COMUNIDADE

Visa o preparo para o atendimento digno e bem informado sobre a Síndrome e suas especificidades.

2.a. ATENDIMENTO AOS PAIS DE RECÉM-NASCIDOS

Atender aos pais de recém-nascidos com SD, frente a solicitações de médicos obstetras, pediatras, chefes de enfermagem ou familiares do recém-nascido com SD, durante ou após o momento da notícia. Este atendimento pode ocorrer na maternidade, na residência da família ou na sede do Projeto. O objetivo deste processo é mostrar aos pais do bebê que, no momento do nascimento e do diagnóstico costumam ficar bastante abalados, que eles não estão sozinhos, que outros pais já passaram pela mesma experiência e têm informações positivas para transmitir a respeito do futuro do seu filho. Cadastrar a família e a criança. Encaminhar para o ambulatório de SD, do Hospital das Clínicas/UFPR, com quem a Reviver mantém termo de cooperação. No Hospital das Clínicas, a família vai receber orientação médica, assistência social, orientação quanto aos cuidados gerais de saúde e Direitos da pessoas com SD.

As tarefas a serem realizadas são:

  • Sensibilizar equipes médicas e de enfermagem das maternidades através de palestras informativas sobre a SD, seu potencial positivo e importância da comunicação do diagnóstico.
  • Realizar o atendimento à família.
  • Oportunizar acompanhamento continuado, pelo primeiro ano da de vida da criança.

O Projeto nascer Down não se resume só às visitas às famílias com filhos com SD, nem tampouco na divulgação do trabalho da Reviver. Ele vai mais além, ele dá a ideia de que uma pessoa com SD é capaz de ser feliz e fazer outras pessoas felizes, na medida dos estímulos recebidos dos seus pais, familiares, amigos e da sociedade; que ele pode ultrapassar os limites, na medida da atenção recebida, ele é capaz de ser capaz na medida da sua valorização, ele é capaz de amar na medida do amor recebido, e nós quando entendemos as suas capacidades somos capazes de tudo para o seu desenvolvimento e acima de tudo amamos incondicionalmente. Talvez seja esse o verdadeiro impulso para acreditar no Projeto Nascer Down.(Marlene Dias, presidente Reviver).